Never Say Die

Wie geht’s dir, Nora? 

Nora: Gut, würde ich sagen. Ende 2025 wurden die letzten Bilder von meinem Kopf gemacht. Laut denen ist der Tumor nicht gewachsen. 

Bist du geheilt? 

Nora: Nein. Ich wurde bestrahlt und operiert, aber den Tumor werde ich nie ganz los. Mats: Deine Onkologin würde nicht geheilt sagen, sondern „therapiert“, oder? Nora: Ich kann den Zustand einfach schlecht benennen. Wenn ich morgens mit Kopfschmerzen aufwache, geht das Kopfkino los: Hab ich einfach nur Kopfschmerzen, oder wächst da wieder was? Aber klar, oft fühlt es sich auch wie eine Heilung an, weil ich mein Leben wieder planen kann. Ich schließe jetzt meinen Bachelor ab. Es geht weiter, ich muss nicht permanent auf Behandlungen und Befunde warten. 

Und wie geht’s dir, Mats? 

Mats: Auch gut. Das vergangene Jahr war natürlich superintensiv. Aber bei der Nachbesprechung meinte Noras Onkologin, dass sie den maximalen Behandlungserfolg erreicht hat. Wenn man so viel Scheiße durchgemacht hat, ist das das Einzige, was man hören will. 

Erinnert ihr euch, wann das Wort Hirntumor zum ersten Mal fiel? 

Nora: Lange haben alle von einer „Raumforderung“ in meinem Kopf gesprochen. Einen Tag nach meinem 26. Geburtstag habe ich einen Anruf gekriegt von meiner Hausärztin: Sie hätten einen Tumor gefunden. Einen gutartigen. Im Dezember 2024 wollten sie den an der Charité rausoperieren. Dabei fanden die Ärzte ein Chondrosarkom, einen seltenen bösartigen Hirntumor. Der ist nicht zu operieren, hieß es, an der Charité könne man jetzt leider nichts mehr für mich tun. Ja, fuck, was macht man mit dem Satz?

Was hast du gemacht? 

Nora: Mir in Hamburg eine neue Onkologin gesucht. Die war megagut und lieb. Sie hat mich nach Heidelberg verwiesen, zur Protonentherapie. Die macht nur eine Handvoll Kliniken in Deutschland. Ich wurde zwei Monate bestrahlt, erfolgreich. Statistisch gesehen hat man mit meinem Tumor dann erst mal ein paar Jahre Ruhe. Ich muss halt alle drei Monate zur Kontrolle. 

War es vorher selbstverständlich für dich, gesund zu sein? 

Nora: Ich habe mich eigentlich unsterblich gefühlt. Mein Körper war da, hat funktioniert, darum musste ich mir nie Gedanken machen. 

Spürst du Erwartungen, wie du mit der Krankheit umzugehen hast? 

Nora: Nach der Diagnose hatte ich das Gefühl, ich müsste „stark sein“. Vor allem für andere: Meiner Mutter zu erzählen, dass ich einen Hirntumor habe, war fast das Schwierigste bisher. Niemand will, dass sich seine Mama solche Sorgen macht. Ich wollte stark sein und unabhängig bleiben, musste aber erkennen: Das kann ich nicht allein durchziehen, ich muss jetzt Hilfe annehmen.

Als du die Diagnose bekommen hast, wart ihr erst ein paar Monate zusammen. 

Nora: Das war absurd. Eine beschissene Zeit und gleichzeitig so schön. Mats: Mir war sofort klar, dass ich Nora unterstütze, so gut ich kann. 

Hattest du manchmal das Gefühl, eher Pfleger zu sein als ihr Freund? 

Mats: Nein. Das lag aber an Nora: Sie war superautonom und konnte klar sagen, was sie braucht. Manchmal hatte ich eher das Gefühl, im Callcenter zu arbeiten. Nach den Operationen bin ich von einem Raum zum nächsten gerannt, um rauszukriegen, ob sie wach ist und wie die OP lief. Und habe dann alle möglichen Leute informiert. 

Was sagen Leute, was gut gemeint ist, aber überhaupt nicht hilft? 

Nora: „Das wird schon.“ Ich hatte oft das Gefühl, das sagen die sich eher selbst, weil sie Angst um mich haben. Wenig anfangen kann ich auch mit diesem unbedingten Willen, etwas Positives in der Erkrankung zu sehen. Man sagt ja immer, erst in Zeiten der Krankheit versteht man, wie viel das Leben wert ist… 

… und lebt es in vollen Zügen. 

Nora: Was für ein Bullshit. Warum kriege ich Krebs, wenn ich doch vorher schon voll gelebt habe? Ich hatte viele Freunde, war feiern, unterwegs, hatte Lebensfreude für drei. Was soll mir jetzt, mit Mitte 20, ein Hirntumor sagen?

Hattest du auch Tage, an denen gar nichts ging? 

Nora: Die habe ich vermieden, so gut es ging. Ich dachte: Sobald du im Bett liegst, geht die Angstspirale los. Google mal Hirntumore, da prasseln direkt Sterblichkeitsraten auf dich ein. Du fängst an zu rechnen, wie viele Jahre du theoretisch noch hast, was du mit der Zeit anfängst und, und, und. Da muss man vorsichtig sein. Es gibt kaum Studien zu meinem Tumor. Und viele Seiten kommen eh nicht hinterher, weil die Medizin so schnell Fortschritte macht. Irgendwann bin ich meine Fragen, Befunde und Statistiken nur noch mit meiner Onkologin durchgegangen. Sie hat die medizinische Sprache für mich übersetzt. Das war eine große Hilfe. 

Was hat noch geholfen? 

Nora: Musik, Freundinnen, Familie. Mats: Menschen, mit denen man reden kann. Mein bester Freund, meine Eltern und auch Noras Familie haben mir da sehr geholfen. Nora: Ich habe nach der Diagnose eine Therapie angefangen, weil ich wusste: Ich muss auch über meine Ängste sprechen. Und ich habe in dem Jahr mein erstes Fotobuch gemacht. Durch die vielen Behandlungen hatte ich das Gefühl, völlig meine Autonomie zu verlieren. Die Arbeit hat mir die Kontrolle wiedergegeben über meine eigene Geschichte, ich habe mich ein Stück weit von diesem Bild der kranken Person gelöst. Ich wollte, dass es weitergeht. Auch für Mats. Mats: Es war wichtig für mich, mein Studium weiterzuverfolgen. Ich wollte für Nora da sein, aber ihr nicht ständig das Gefühl geben, dass etwas nicht stimmt.